1. Sobre la ELA:

• La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad.
  • Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el alzhéimer y el párkinson.
  • Aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo.
  • La enfermedad fue descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot.
  • En Estados Unidos, se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941) por un famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939.

• Existen dos variantes de ELA:
  • Esporádica: su aparición parece completamente azarosa. No es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados.
  • ELA familiar: variante Constituye entre el 5% y el 10% de los casos.

• Se pueden establecer dos tipos de ELA en función de la región en la que se presentan los síntomas inicialmente:
  • Bulbar: las primeras neuronas afectadas son las que se encuentran en el tronco del encéfalo, de forma que los primeros síntomas aparecen en los músculos de la boca (dificultad para pronunciar palabras y/o tragar). La presenta el 20-30% de los enfermos y tiene peor pronóstico.
  • Espinal: los síntomas comienzan a manifestarse con pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades tanto superiores como Es el tipo más frecuente, correspondiéndose con el 70-80% de los casos.

• La esperanza media de vida de los pacientes de ELA es de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico.

• La Sociedad Española de Neurología estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en nuestro país (no existe un registro oficial de enfermos), dato que seguramente no refleja el alcance real de la enfermedad.
  • Aunque el número de afectados puede sonar reducido, su tasa de incidencia (1 sobre 400 habitantes) sitúa a la ELA como la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer y el
  • La corta esperanza de vida provoca que el número de supervivientes en un momento dado sea bajo, pero más de 100.000 españoles acabarán desarrollando la enfermedad.

• Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA (900 personas) en España.
  • La edad media de inicio es alrededor de los 60 años y la incidencia en los hombres ligeramente superior a la de las mujeres.
  • En los últimos años, desde adELA hemos detectado un incremento del número de diagnósticos en personas jóvenes (entre 30 y 40 años).

• Cada nueve horas y media, se diagnóstica un nuevo caso de ELA en España.

• Cualquiera puede padecer ELA, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida y estatus social de la Todos, cualquiera de nosotros, estamos en el bombo de la terrible lotería que es la ELA.

• Hoy por hoy, la ELA no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos sintomáticos (fisioterapia, logopedia, atención psicológica…) y cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, pero cuyo coste es muy elevado.

o En la actualidad, solo existe un fármaco indicado para la ELA, el riluzol. Aprobado por la Food and Drug Administration (FDA) norteamericana en diciembre de 1995 y con resultados muy modestos, el riluzol teóricamente aumenta la esperanza de vida entre tres y seis meses en ciertos pacientes. Este medicamento no mejora la fuerza muscular ni la

capacidad pulmonar, lo que se traduce en que no modifica la calidad de vida del enfermo.

• A medida que la enfermedad avanza, las atenciones y cuidados que van requiriendo los pacientes de ELA van en aumento. Y las necesidades son muchísimas. Tantas que solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad.

• Carentes de ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que de verdad quieren es que se les ayude y se les garantice con urgencia una vida digna.

2. Coste económico de la enfermedad:

• La ELA es una enfermedad devastadora, muy cruel y muy A medida que la patología avanza, las atenciones y cuidados que requieren los pacientes van en aumento.
  • Según cálculos de adELA, los gastos anuales a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de entre 35.00 y 40.000 €.
  • En la fase avanzada, y sobre todo en aquellos pacientes con la traqueostomía hecha, esta cantidad se eleva como mínimo a 60.000 €, correspondientes a la contratación de cuidadores (estas personas tienen que estar acompañadas las 24 horas del día).

• La ELA es una enfermedad que se vive fundamentalmente en los

• La mayoría de los servicios de cuidados y atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos y sufragados por las asociaciones de pacientes y las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público.

• Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otra manera, el 94% de las familias con un paciente de ELA en casa no son capaces de afrontar estos gastos.
  • Todas las ayudas públicas disponibles no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales a los que tiene que hacer frente la familia de un paciente de ELA para que esté reciba la asistencia y cuidados necesarios.

• Sólo el 5% de los pacientes de ELA se hacen la traqueostomía, muchas veces por los importantes costes económicos que esta decisión implica para las
  • Llegado el momento, y como consecuencia de la progresiva debilidad de los músculos respiratorios que incluso hacen ineficaz otras modalidades

de ventilación no invasiva, la traqueostomía se hace necesaria para garantizar que el paciente pueda respirar.

• La traqueostomía puede presentar complicaciones que comprometan la vida del enfermo, por lo que es necesario que estos pacientes estén acompañados las 24 horas del día por personas formadas y entrenadas en todos los cuidados que necesitan:
  • Complicación más importante: obstrucción de la cánula por un coágulo de sangre o por un tapón de moco.
  • Necesaria la limpieza diaria del estoma y el cambio del macho de la cánula si el modelo de la misma lo presenta. Conocimiento del funcionamiento normal del ventilador.
  • Reconocimiento de las alarmas y resolución de las más habituales y las de alta prioridad.
• Estos cuidados se suman a los que precisa el paciente si tiene una sonda de gastrostomía (PEG) para su alimentación y a los propios de una persona con movilidad reducida.

3. Sobre adELA:

• La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta devastadora y cruel enfermedad que es la ELA.

• Fundada en 1990 por un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, adELA es la asociación de pacientes de ELA de ámbito nacional más antigua y con más años de experiencia en la atención y cuidado de estas personas en nuestro país.
  • En octubre de 1997, adELA fue declarada asociación de utilidad pública.
  • Desde 2016, contamos con el sello “ONG Acreditada” de la Fundación Lealtad, que avala la transparencia y la actividad sin ánimo de lucro de
  • Nuestras cuentas son auditadas por

• adELA desarrolla y ofrece múltiples servicios asistenciales (fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico por parte de profesionales especializados; préstamos de ayudas técnicas y materiales de apoyo como sillas, grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación alternativos, entre muchos otros; cuidadores especializados; terapia ocupacional; voluntariado; bolsa de cuidadores, etc.), formativos (cursos para familiares, para cuidadores… ) y de información y asesoramiento (ayudas públicas, reconocimiento del Grado de Discapacidad y de Dependencia; adaptaciones domiciliarias y entorno, etc.)

• Más de 10.00 pacientes de ELA han recibido los servicios de adELA desde su nacimiento en Solo en 2023, 2.316 personas (772 enfermos/1.544 familiares) se beneficiaron de los servicios de adELA:
  • 683 sesiones facilitadas:
    • 254 horas de cuidadores especializados para atender a los pacientes en domicilio.
    • 586 sesiones de psicología.
    • 991 sesiones de fisioterapia muscular, traumatológica y respiratoria.
    • 852 sesiones de logopedia.
  • 568 productos de apoyo:
    • Comunicación y acceso al ordenador:
    • Material antiescaras:
    • Ayudas para el baño:
    • Mobiliario y accesorios:
    • Movilidad:
    • Órtesis, vida diaria y rehabilitación:
    • Transferencias: